Blog

Dreptate pentru micuţa Mara

 

Bucureşti, 27 august 2012– Decizia Curţii de Apel Ploieşti – o victorie importantă pentru drepturile copiilor cu dizabilităţi

 

Curtea de Apel Ploieşti a dat câştig de cauză irevocabil micuţei Mara şi familiei ei în demersul de contestare a încadrării în grad de handicap.

Mara are aproape 3 ani şi Sindrom Down. Deşi este un copil minunat, ea nu face o serie de lucruri pe care copii de vârsta ei le fac şi cu atât mai puţin nu se poate spune despre ea că este un copil independent.

 

Cu toate acestea, instituţia de specialitate care evaluează şi realizează încadrarea în grad de handicap, DGASPC Prahova, a considerat că micuţa Mara nu poate primi gradul „grav”, în ciuda faptului că Mara este total dependendă de părinţi, face recuperare motorie constantă şi necesită îngrijire de specialitate.

Familia micuţei, susţinută de Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD), a contestat încadrarea injustă realizată de DGASPC, iar după mai multe termene, Curtea de Apel Ploieşti a admis irevocabil recursul familiei fetiţei.

Motivele pentru care, de cele mai multe ori reprezentanţii DGASPC nu acordă încadrările în grad de handicap corespunzătoare copiilor cu dizabilităţi, în ciuda faptului că aceştia îndeplinesc în mod evident criteriile, sunt de  natură financiară.

 

CEDCD atrage atenţia asupra faptului că această abordare a prevederilor legale este profund injustă şi discriminatorie, deoarece alocaţia lunară acordată copiilor cu dizabilităţi nu repreznită o sursă de venit, ci o formă de protecţie socială minimă care are rolul de a facilita accesul la servicii de specialitate specifice nevoilor lor particulare.

„Alocaţia de stat pentru copilul cu dizabilitate şi îndemnizaţia de insoţitor nu sunt un favor acordat copiilor cu dizabilităţi şi nici rezultatul bunăvoinţei unei comisii de evaluare. Ele reflectă gradul de dependenţă faţă de un părinte şi natura nevoilor speciale de creştere şi îngrijire”, declară Mădălina TURZA, preşedinte CEDCD.

Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD) salută decizia Curţii de Apel Ploieşti şi îşi exprimă speranţa că şi în viitor drepturile copiilor cu dizabilităţi vor face obiectul unei aprecieri juste, atât în litera, cât şi în spiritul legii.

Bucuresti, 24 August 2012 – Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD) este profund îngrijorat de situaţia fetiţei în vârstă de 11 ani cu Sindrom Down din Pakistan, care se confruntă cu spectrul pedepsei cu moartea pentru că a distrus cîteva pagini din cartea sfântă a Islamului, Coranul.

Aceasta reprezintă, conform legislaţiei pakistaneze infracţiunea de blasfemie.

Cazul micuţei cu Sindrom Down a fost puternic mediatizat de presa internaţională în ultimele zile, însă nu cunoaştem dezvoltările ulterioare ale cazului.

CEDCD face un apel către departamentele Organizaţiei Naţiunilor Unite responsabile cu respectarea drepturilor copilului şi ale persoanelor cu dizabilităţi de a monitoriza evoluţia cazului şi de a inerveni prin advocacy şi suport umanitar in cazul micuţei cu Sindrom Down şi pentru respectarea unui drept  fundamental şi inalienabil: dreptul la viata.

Tudor si mama lui AU DOVEDIT CA SE POATE! Momente ca acestea ne motiveaza sa mergem mai departe. La inceputul acestui an Tudor era in pragul exmatricularii din cauza discriminarii. CEDCD l-a sprijinit pe baietelul cu Sindrom Down de numai 7 ani din Judetul Hunedoara pentru a-si obtine un drept fundamental pentru orice copil: dreptul la educatie. Astazi el este absolvent de clasa I. Felicitari si mult succes!

Informatii de background:

Legislatia internationala si nationala prevede in mod expres liberul acces la educatie al tuturor copiilor, inclusiv al celor cu dizabilitati, insa acest drept este de cele mai multe ori incalcat in Romania, in mod particular in raport cu minorii cu dizabilitati. CEDCD atrage atentia autoritatilor publice cu atributii in domeniu cu privire la obligativitatea implementarii prevederilor Conventiei ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilitati, care stipuleaza in mod clar necesitatea respectarii si asigurarii accesului la educatie al copiilor cu dizabilitati.

Bucureşti, 4 iunie, 2012 – Duminică, 3 iunie, copiii speciali din cadrul Centrului Rezidenţial „Don Orione” din Comuna Voluntari nu au fost singuri. Deoarece Ziua Internaţională a Copilului este Ziua Tuturor Copiilor, Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD) a adus un moment de bucurie şi culoare în sufletele copiilor cu dizabilităţi intelectuale şi locomotorii.

Peste 20 de copii speciali din Centrul „Don Orione” s-au bucurat de jucăriile, baloanele şi suplimentele alimentare primite din partea echipei CEDCD și au intrat în lumea poveştilor cu actriţa Corina Dragomir. Alături de personalul Centrului, prieteni şi copii, ne-am amintit cu toţii de bucuria de a fi copil dincolo de bariere şi prejudecăţi, acolo unde DIZABILITATEA înseamnă DIVERSITATE.

Această activitate a fost realizată cu sprijinul NORIEL, WALMARK și al trupei de actori profesionişti “Spiriduşii Poveştilor”.

Bucuresti, 28 mai 2012 – Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD) a fost prezent la evenimentele dedicate Săptămânii „Femeia Contează!”, organiztate de către Asociaţia COLFASA, în perioada 23-25 mai 2012, respectiv la sesiunea de conferinţe, seminarii şi workshop-uri, care au adus în discuţie fenomenele de discriminare şi hărţuire psihologică a femneii la locul de muncă.

În acest context, preşedintele CEDCD, doamna Mădălina Turza a prezentant participanţilor particularităţile fenomenului de discriminare şi hărţuire psihologică la locul de muncă a femeii, mamă de copil cu dizabilităţi.

Problematica discriminării acestei categorii  vulnerabile a fost adusă în agenda publică pentru prima dată în România de către reprezentantul CEDCD, prin identificarea particularităţilor profilului femeii, mamă a unui copil cu dizabilităţi, particularităţi care sunt în măsură să afecteze relaţiile sociale, parteneriale, familiale şi profesionale ale femeii.

Principalul concept adus în discuţie de către reprezentantul CEDCD a fost acela de „suprasolicitare a femeii îngrijitor excepţional” în raport cu nevoile speciale ale copilului cu dizabilităţi. Acest concept defineşte sfera largă a responsabilităţilor şi factorilor de presiune psihologică şi socială care afectează şi suprasolicită mama copilului cu dizabilităţi.

De asemenea, reprezentantul CEDCD a prezentat cadrul legal privitor la drepturile femeii angajat şi mamă de copil cu dizabilităţi, necesitatea implementării unor măsuri afirmative, care să răspundă nevoilor acestei categorii vulnerabile, precum şi o serie de elemente de jurisprudenţă relevante pe această problematică de la Curtea Europeană de Justiţie.

Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD) în parteneriat cu Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării (CNCD) a organizat în perioada 19 – 23 martie 2012 o serie de activităţi publice subscrise Campaniei naţionale „Şansă la normalitate pentru copiii cu Sindrom Down”, în contextul Zilei Internaţionale a Sindromului Down – 21 martie, recunoscută oficial de Organizaţia Naţiunilor Unite în 2011.

Principalele momente ale Săptămânii Sindromului Down în România au fost:

1. Masa Rotundă cu tema „De la Dizabilitate la Diversitate – Standarde individuale şi drepturi efective pentru copiii cu Sindrom Down”, care a reunit experţi din cadrul autorităţilor publice cu atribuţii în domeniu, organizaţii nonguvernamentale şi reprezentanţi mass media – 21 martie 2012;

2. Concertul Extraordinar în beneficiul Copiilor cu Sindrom Down – Muzica Dorinţelor Împlinite – 22 martie 2012;

3. Reuniunea informală a părinţilor de copii cu Sindrom Down cu prilejul vizitei Ambasadorului Persoanelor cu Sindrom Down, Sujeet DESAI, în România – 23 martie 2012.

Principalele concluzii ale intâlnirii interinstituţionale reflectă nevoia de cooperare între autorităţile publice şi societatea civilă, precum şi nevoia identificării unor soluţii adaptate particularităţilor de intervenţie şi asitenţă dedicate copiilor cu Sindrom Down. De asemenea, problematica discriminării din perspectiva dizabilităţii rămâne un aspect sensibil în demersul mai larg al incluziunii şi integrării copiilor cu Sindrom Down şi al părinţilor acestora. În acest context, Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării şi Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi au reiterat nevoia de efort susţinut în lupta antidiscriminare în care un rol major îl deţine componenta de informare.

Întâlnirea informală dintre părinţii copiilor cu Sindrom Down din România şi Sujeet DESAI şi mama sa, doctor Sindoor DESAI, s-a orientat, pe de o parte pe experienţa practică a creşterii şi educării copilului cu Sindrom Down, iar pe de altă parte pe aspecte medicale de ultimă oră în cercetarea Sindromului Down. Concluziile care s-au desprins vorbesc despre necesitatea identificării şi exploătrii abilităţilor copiilor cu Sindrom Down şi despre necesitatea implicării părinţilor în activităţile de lobby şi advocacy pornind de la nivel individual: „Invaţă-l pe medicul curant al copiluilui tău despre punctele tari ale acestuia, explică-i profesorului copilului tău despre abilităţile copilului tău, arată-i vecinului tău cât de cald, responsabil şi talentat poate fi copilul tău”, a declarat dr. Sindoor DESAI

Cele trei momente ale debutului de campanie au constituit un real succes din punct de vedere al lansării subiectului copiilor cu Sindrom Down în spaţiul public românesc, cât şi din punct de vedere al acoperirii mediatice, al dezbaterilor iniţiate şi al prezenţei experţilor în domeniu la evenimentele dedicate.

CEDCD salută deschiderea şi atitudinea proactivă a persoanelor şi instituţiilor care înţeleg că, numai printr-un efort comun şi o aboradare integrată a fenomenului Sindromului Down, copii şi adulţii cu Sindrom Down pot ieşi din logica dizabilităţii, devenind exponenţi ai diversităţii societăţii umane. Fiecare gest afirmativ din partea unui vector instituţional reprezintă o şansă dată copiilor cu Sindrom Down.

VEZI SCURT METRAJ

MULTUMIM BRANDUSA

www.folk4me.blogspot.com

ALBUM FOTO – Muzica Dorintelor Implinite – 22 martie 2012

 

 

 

București, 19 martie 2012– Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) și Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) vă invită la evenimentele dedicate Zilei Mondiale a Sindromului Down, cu scopul de a aduce în atenţia publicului larg şi a factorilor de decizie problematica Sindromului Down.

În primul trimestru al anului 2011, datele statistice puse la dispoziție de Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale, prin Direcția Generală Protecția Persoanelor cu Handicap, arată că în România sunt înregistrate 691.482 persoane cu dizabilități. Dintre acestea, peste 116.000 persoane sunt diagnosticate cu dizabilitate mentală, în a cărei sferă largă este inclus în mod eronat și Sindromul Down.

”Deși statistici oficiale indică un număr de aproximativ 100.000 de persoane cu dizabilitati mentale în România, această cifră este departe de a reflecta realitatea din cel puțin două motive majore: 1. statisticile existente la nivelul instituțiilor cu atribuții în domeniu reflectă exclusiv numărul persoanelor care au făcut demersuri oficiale de înregistrare și obținere a unui certificat de handicap. În realitate, cazuistica din România profundă, rurală sau chiar urbană, nu este reflectată în statisticile oficiale, cu atât mai mult cu cât gradul de pregătire și informare al populației cu privire la acest fenomen este extrem de redus; 2. NU EXISTĂ niciun demers oficial de a realiza o cercetare socială exclusiv pe Sindrom Down în general sau pe minori în România. De asemenea, se remarcă la nivelul legislației și al politicilor publice o confuzie gravă între DIZABILITATEA intelectuală și BOALA psihică, fapt care se reverberează într-o serie de aspecte concrete de asistență și protecție a persoanelor cu dizabilități intelectuale”, declară Mădălina Turza, Președinte al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD).

„Persoanele cu dizabilităţi se confruntă în continuare cu fenomenul discriminării. Accesibilizarea şi adaptarea rezonabilă rămân, de departe, probleme majore. Trist este că discriminarea s-a manifestat deopotrivă asupra copiilor cu dizabilităţi chiar în mediul şcolar. România a făcut progrese semnificative în domeniul nediscriminării şi al protecţiei juridice a grupurilor vulnerabile acestui fenomen. Dincolo de forţa coercitivă a statului, manifestată prin legislaţie şi aplicarea acesteia, nu trebuie să ignorăm faptul că discriminarea aduce atingere demnităţii sub aspect psihic şi emoţional. În fond şi la urma urmei, într-o societate democratică avem aşteptarea legitimă să fim trataţi la cea mai înaltă calitate de care societatea dispune”, declară Csaba Ferenc Asztalos, președinte CNCD.

Primul eveniment, masa rotundă cu tema „De la Dizabilitate la Diversitate – Standarde individuale şi drepturi efective pentru copiii cu dizabilităţi”, va avea loc miercuri, 21 martie 2012, ora 10:00, la  Sala de Consiliu a Facultăţii de Sociologie din Bucureşti (Strada Schitu Măgureanu nr. 9, parter). Alături de CEDCD și CNCD, la eveniment vor participa experţi din instituțiile care gestionează problematica Sindromului Down în România, tematica de discuţie vizând discriminarea din perspectiva dizabilităţii și drepturile copiilor cu dizabilităţi.

Cel de-al doilea eveniment, întâlnirea cu Sujeet DESAI și reprezentanții CEDCD,va avea loc joi, 22 martie, ora 12:00, în Foyerul Sălii Radio. În cadrul întâlnirii, Sujeet DESAI va povesti despre parcursul său, experiența sa de Ambasador internaţional al persoanelor cu Sindrom Down și despre Concertul Extraordinar „Muzica dorintelor implinite” din acea seară unde va cânta alături de violonista Cristina Anghelescu și Orchestra de Cameră Radio, dirijor Tiberiu Oprea, invitați speciali actorul Valentin Teodosiu, solista Paula Seling și BigBand Radio, dirijor Ionel Tudor.

Cercetarea exploratorie realizată de CEDCD în noiembrie 2011pe un număr de 134 familii de copii cu Sindrom Down arată că părinții acestora se simt prizonieri și lipsiți de alternative, în ciuda faptului că obiectivul lor principal nu este altceva decât o șansă data normalității copiilor lor. Realitatea arată faptul că familiile nevoiașe informate încearcă să gasească soluții în sistemul public de asistență. Calitatea infrastructurii și cantitatea serviciilor puse la dispoziție sunt cel puțin lacunare, ele neacoperind nevoile de asistență și intervenție pentru copiii cu dizabilități intelectuale. Familiile cu venituri medii, de cele mai multe ori, nu văd o alternativă în serviciile publice și se orientează către zona de servicii private de specialitate, fără a fi conștienți de faptul că un program terapeutic integrat și de durată implică costuri financiare foarte mari pe termen lung.

SINDROMUL DOWN, în sine, NU ESTE O BOALĂ, ci O CONDIŢIE GENETICĂcu care copilul vine pe lume.Sindromul Down constă într-o modificare congenitală a lanţului genetic, care la perechea 21 a genomului uman, prezintă 3 cromozomi, în loc de 2. Existenţa celui de-al treilea cromozom alăturat perechii 21 din lanţul genetic determină o serie de modificări în evoluţia şi dezvoltarea copilului. Aceste modificări se caracterizează prin particularităţi specifice de fizionomie, dizabilitate intelectuală şi diferite afecţiuni medicale asociate, dintre care cele mai frecvente sunt malformaţiile cardiace. Incidenţa apariţiei Sindromului Down este, în prezent, de aproximativ 1 la 700 nou-născuţi. Caracteristicile sindromului Down variaza larg de la copil la copil. În timp ce unii copii au nevoie de o atenție medicală deosebită, alții sunt sănatoși și duc o viată independentă. Tonusul muscular scazut și articulațiile slăbite sunt, de asemenea, caracteristice pentru acest Sindrom. Copiii născuţi cu Sindromul Down achiziționează mai tarziu anumite obiceiuri caracterstice vârstei, cum ar fi de exemplu statul în picioare, statul în șezut, mersul. La copiii cu vârste cuprinse între 3 și 8 ani și la cei de vârste mai mari, există întârzieri în ceea ce privește vorbitul, motricitatea fină și activitățile zilnice, cum ar fi mâncatul, îmbrăcatul și obișnuința de a merge la toaletă.

Evenimentele organizate cu ocazia Zilei Internaționale a Sindromului Down în România sunt o inițiativă a Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) în parteneriat cu Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării și Radio România, cu sprijinul Sensiblu, Hotel Lev OR și R&S. Parteneri media sunt Televiziunea Română, Smile Media și Hotnews.ro, iar partener de comunicare este Asociația Română de Relații Publice (ARRP).  În plus, în intervalul 19 – 31 martie 2012, se pot dona 2 Euro prin trimiterea unui SMS la numarul 876 în rețelele Vodafone, Orange și Cosmote. Nu se percepeTVA, iar serviciile sunt oferite gratuit de Vodafone, Orange și Cosmote.

Pentru mai multe informații și confirmări de participare:

Alina Dolea, Vicepreședinte, Asociația Română de Relații Publice (ARRP) – Partener de comunicare, e-mail: alinadolea@gmail.com, telefon: 0723880572, www.arrp.ro.

Mădălina Maria Turza, Președinte, Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități(CEDCD), e-mail: madalina.turza@cedcd.ro, telefon: 0737545955, www.cedcd.ro.

În martie sărbătorim Ziua Internațională a Sindromului Down

BILETE

Vezi SPOT TV

Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) inițiază o serie de evenimente pentru a marca, pentru prima dată în România, Ziua Internaţională a Sindromului Down, 21 martie, recunoscută oficial de Naţiunile Unite în 2011.

CEDCD organizează la București o masă rotundă pe tema drepturilor copiilor cu dizabilități intelectuale în parteneriat cu Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării în data de 21 martie, precum și unConcert Extraordinar în beneficiul copiilor cu Sindrom Down din România în data de 22 martie.

Concertul Extraordinar va avea loc la Sala de Concerte Mihail Jora începând cu ora 19:00 şi îl va avea ca protagonist pe Sujeet DESAI, un tânăr muzician de 30 de ani din Statele Unite ale Americii. Sujeet DESAI va cânta alături de violonista CRISTINA ANGHELESCU și Orchestra de Cameră Radio, dirijor TIBERIU OPREA, invitați speciali fiind actorul VALENTIN TEODOSIU, solista PAULA SELING și BigBand Radio, dirijor IONEL TUDOR.

Prezența lui Sujeet DESAI în România este cu atât mai importantă cu cât parcursul său de până acum este unul impresionant: a făcut sport de performanță, cântă la șapte instrumente și este invitat peste tot în lume pentru a susține, pe lângă concerte solo, ateliere de dezvoltare personală și discursuri motivaționale. Sujeet DESAI este un adevărat ambsador internațional al persoanelor cu dizabilități, fiind diagnosticat el însuși cu Sindrom Down. Prin exemplu personal și multiple medalii de aur câștigate la Jocurile Paralimpice, Sujeet DESAI vorbește și cântă lumii întregi despre abilități, mai degrabă decât despre dizabilități. În 2009, Sujeet Desai a fost unul din cei 2 purtători de mesaj ai campaniei naționale de informare asupra Sindromului Down lansate de National Down Syndrome Society in SUA.

”Prin aceste evenimente ne dorim să arătăm publicului larg cât de departe pot ajunge copii cu Sindrom Down dacă au parte de servicii de asistență și protecție și să marcăm începutul unei campanii de conștientizare a acestei problematici în România. Părinților din Romania care au copii cu Sindrom Down și sunt lipsiți de orice perspectivă asupra viitorului copiilor lor, le oferim imaginea concretă a potențialului pe care îl au acești copii.Publicului larg îi transmitem mesajul că  Sindromul Down nu se ia, iar prejudecățile pot fi depășite. Factorilor de decizie le semnalăm potențialul acestor copii, potențial care se poate manifesta dacă beneficiază de o educație și intervenție bazate pe standarde individuale, evitând transformarea lor în asistați sociali”, declară Mădălina Turza, Președinte al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD).

CEDCD își propune ca, din fondurile strânse în urma Concertului Extraordinar în beneficiul copiilor cu Sindrom Down, să înființeze o structură de intervenție timpurie pentru copiii cu Sindrom Down, care să îi și ajute efectiv pe copii, fiind bazată pe cea mai nouă metodă de terapie, la ora actuală, în lume – PECS (Picture Exchance Communication System).

Biletele la Concert (categoria 1 – 30 Ron, categoria a 2-a – 25 Ron, Categoria a 3-a – 20 Ron) au fost puse în vânzare de astăzi, putând fi rezervate și achiziționate (cu plată cash sau prin transfer bancar) de la sediul CEDCD (Str. Walter Maracineanu, nr. 1-3, parter, telefon: 021/3110401) și prin rețeaua EVENTIM.

Evenimentele organizate cu ocazia Zilei Internaționale a Sindromului Down în România sunt o inițiativă a Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) în parteneriat cu Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării și Radio România, cu sprijinul Sensiblu, Hotel Lev OR și R&S. Parteneri media sunt Televiziunea Română, Smile Media și Hotnews.ro, iar partener de comunicare este Asociația Română de Relații Publice.

Campania națională de comunicare a Zilei Internaţionale a Sindromului Down în România debutează astăzi și include: spoturi radio difuzate pe posturile Radio România până la finalul lunii martie, spoturi TV care vor fi difuzate timp de trei luni, începând cu data de 15 martie, pe TVR 2, TVR Cultural, TVR Info și stațiile regionale ale TVR, afișe și bannere online pe siteurile partenere. De asemenea, campania va fi comunicată și în online, pe Facebook și pe Twitter.

 

Pentru mai multe informații:

 

Maria Madalina Turza – Președinte ,

Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD)

E-mail: madalina.turza@cedcd.ro

Telefon: 0737545955

http://www.facebook.com/CEDCD.org

 

Alina Dolea – Partener de comunicare, Vicepreședinte

Asociația Română de Relații Publice (ARRP)

E-mail: alinadolea@gmail.com

Telefon: 0723880572

Website: www.arrp.ro

http://www.facebook.com/ARRPRomania