MULTUMIM BRANDUSA
Autor: Madalina Turza
-
Conform statisticilor neoficiale in Romania sunt peste 50000 de copii diagnosticati cu Sindrom Down
București, 19 martie 2012– Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) și Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) vă invită la evenimentele dedicate Zilei Mondiale a Sindromului Down, cu scopul de a aduce în atenţia publicului larg şi a factorilor de decizie problematica Sindromului Down.
În primul trimestru al anului 2011, datele statistice puse la dispoziție de Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale, prin Direcția Generală Protecția Persoanelor cu Handicap, arată că în România sunt înregistrate 691.482 persoane cu dizabilități. Dintre acestea, peste 116.000 persoane sunt diagnosticate cu dizabilitate mentală, în a cărei sferă largă este inclus în mod eronat și Sindromul Down.
”Deși statistici oficiale indică un număr de aproximativ 100.000 de persoane cu dizabilitati mentale în România, această cifră este departe de a reflecta realitatea din cel puțin două motive majore: 1. statisticile existente la nivelul instituțiilor cu atribuții în domeniu reflectă exclusiv numărul persoanelor care au făcut demersuri oficiale de înregistrare și obținere a unui certificat de handicap. În realitate, cazuistica din România profundă, rurală sau chiar urbană, nu este reflectată în statisticile oficiale, cu atât mai mult cu cât gradul de pregătire și informare al populației cu privire la acest fenomen este extrem de redus; 2. NU EXISTĂ niciun demers oficial de a realiza o cercetare socială exclusiv pe Sindrom Down în general sau pe minori în România. De asemenea, se remarcă la nivelul legislației și al politicilor publice o confuzie gravă între DIZABILITATEA intelectuală și BOALA psihică, fapt care se reverberează într-o serie de aspecte concrete de asistență și protecție a persoanelor cu dizabilități intelectuale”, declară Mădălina Turza, Președinte al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD).
„Persoanele cu dizabilităţi se confruntă în continuare cu fenomenul discriminării. Accesibilizarea şi adaptarea rezonabilă rămân, de departe, probleme majore. Trist este că discriminarea s-a manifestat deopotrivă asupra copiilor cu dizabilităţi chiar în mediul şcolar. România a făcut progrese semnificative în domeniul nediscriminării şi al protecţiei juridice a grupurilor vulnerabile acestui fenomen. Dincolo de forţa coercitivă a statului, manifestată prin legislaţie şi aplicarea acesteia, nu trebuie să ignorăm faptul că discriminarea aduce atingere demnităţii sub aspect psihic şi emoţional. În fond şi la urma urmei, într-o societate democratică avem aşteptarea legitimă să fim trataţi la cea mai înaltă calitate de care societatea dispune”, declară Csaba Ferenc Asztalos, președinte CNCD.
Primul eveniment, masa rotundă cu tema „De la Dizabilitate la Diversitate – Standarde individuale şi drepturi efective pentru copiii cu dizabilităţi”, va avea loc miercuri, 21 martie 2012, ora 10:00, la Sala de Consiliu a Facultăţii de Sociologie din Bucureşti (Strada Schitu Măgureanu nr. 9, parter). Alături de CEDCD și CNCD, la eveniment vor participa experţi din instituțiile care gestionează problematica Sindromului Down în România, tematica de discuţie vizând discriminarea din perspectiva dizabilităţii și drepturile copiilor cu dizabilităţi.
Cel de-al doilea eveniment, întâlnirea cu Sujeet DESAI și reprezentanții CEDCD,va avea loc joi, 22 martie, ora 12:00, în Foyerul Sălii Radio. În cadrul întâlnirii, Sujeet DESAI va povesti despre parcursul său, experiența sa de Ambasador internaţional al persoanelor cu Sindrom Down și despre Concertul Extraordinar „Muzica dorintelor implinite” din acea seară unde va cânta alături de violonista Cristina Anghelescu și Orchestra de Cameră Radio, dirijor Tiberiu Oprea, invitați speciali actorul Valentin Teodosiu, solista Paula Seling și BigBand Radio, dirijor Ionel Tudor.
Cercetarea exploratorie realizată de CEDCD în noiembrie 2011pe un număr de 134 familii de copii cu Sindrom Down arată că părinții acestora se simt prizonieri și lipsiți de alternative, în ciuda faptului că obiectivul lor principal nu este altceva decât o șansă data normalității copiilor lor. Realitatea arată faptul că familiile nevoiașe informate încearcă să gasească soluții în sistemul public de asistență. Calitatea infrastructurii și cantitatea serviciilor puse la dispoziție sunt cel puțin lacunare, ele neacoperind nevoile de asistență și intervenție pentru copiii cu dizabilități intelectuale. Familiile cu venituri medii, de cele mai multe ori, nu văd o alternativă în serviciile publice și se orientează către zona de servicii private de specialitate, fără a fi conștienți de faptul că un program terapeutic integrat și de durată implică costuri financiare foarte mari pe termen lung.
SINDROMUL DOWN, în sine, NU ESTE O BOALĂ, ci O CONDIŢIE GENETICĂcu care copilul vine pe lume.Sindromul Down constă într-o modificare congenitală a lanţului genetic, care la perechea 21 a genomului uman, prezintă 3 cromozomi, în loc de 2. Existenţa celui de-al treilea cromozom alăturat perechii 21 din lanţul genetic determină o serie de modificări în evoluţia şi dezvoltarea copilului. Aceste modificări se caracterizează prin particularităţi specifice de fizionomie, dizabilitate intelectuală şi diferite afecţiuni medicale asociate, dintre care cele mai frecvente sunt malformaţiile cardiace. Incidenţa apariţiei Sindromului Down este, în prezent, de aproximativ 1 la 700 nou-născuţi. Caracteristicile sindromului Down variaza larg de la copil la copil. În timp ce unii copii au nevoie de o atenție medicală deosebită, alții sunt sănatoși și duc o viată independentă. Tonusul muscular scazut și articulațiile slăbite sunt, de asemenea, caracteristice pentru acest Sindrom. Copiii născuţi cu Sindromul Down achiziționează mai tarziu anumite obiceiuri caracterstice vârstei, cum ar fi de exemplu statul în picioare, statul în șezut, mersul. La copiii cu vârste cuprinse între 3 și 8 ani și la cei de vârste mai mari, există întârzieri în ceea ce privește vorbitul, motricitatea fină și activitățile zilnice, cum ar fi mâncatul, îmbrăcatul și obișnuința de a merge la toaletă.
Evenimentele organizate cu ocazia Zilei Internaționale a Sindromului Down în România sunt o inițiativă a Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) în parteneriat cu Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării și Radio România, cu sprijinul Sensiblu, Hotel Lev OR și R&S. Parteneri media sunt Televiziunea Română, Smile Media și Hotnews.ro, iar partener de comunicare este Asociația Română de Relații Publice (ARRP). În plus, în intervalul 19 – 31 martie 2012, se pot dona 2 Euro prin trimiterea unui SMS la numarul 876 în rețelele Vodafone, Orange și Cosmote. Nu se percepeTVA, iar serviciile sunt oferite gratuit de Vodafone, Orange și Cosmote.
Pentru mai multe informații și confirmări de participare:
Alina Dolea, Vicepreședinte, Asociația Română de Relații Publice (ARRP) – Partener de comunicare, e-mail: alinadolea@gmail.com, telefon: 0723880572, www.arrp.ro.
Mădălina Maria Turza, Președinte, Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități(CEDCD), e-mail: madalina.turza@cedcd.ro, telefon: 0737545955, www.cedcd.ro.
-
Concert Extraordinar in beneficiul copiilor cu Sindrom Down din Romania
În martie sărbătorim Ziua Internațională a Sindromului Down
Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) inițiază o serie de evenimente pentru a marca, pentru prima dată în România, Ziua Internaţională a Sindromului Down, 21 martie, recunoscută oficial de Naţiunile Unite în 2011.
CEDCD organizează la București o masă rotundă pe tema drepturilor copiilor cu dizabilități intelectuale în parteneriat cu Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării în data de 21 martie, precum și unConcert Extraordinar în beneficiul copiilor cu Sindrom Down din România în data de 22 martie.
Concertul Extraordinar va avea loc la Sala de Concerte Mihail Jora începând cu ora 19:00 şi îl va avea ca protagonist pe Sujeet DESAI, un tânăr muzician de 30 de ani din Statele Unite ale Americii. Sujeet DESAI va cânta alături de violonista CRISTINA ANGHELESCU și Orchestra de Cameră Radio, dirijor TIBERIU OPREA, invitați speciali fiind actorul VALENTIN TEODOSIU, solista PAULA SELING și BigBand Radio, dirijor IONEL TUDOR.
Prezența lui Sujeet DESAI în România este cu atât mai importantă cu cât parcursul său de până acum este unul impresionant: a făcut sport de performanță, cântă la șapte instrumente și este invitat peste tot în lume pentru a susține, pe lângă concerte solo, ateliere de dezvoltare personală și discursuri motivaționale. Sujeet DESAI este un adevărat ambsador internațional al persoanelor cu dizabilități, fiind diagnosticat el însuși cu Sindrom Down. Prin exemplu personal și multiple medalii de aur câștigate la Jocurile Paralimpice, Sujeet DESAI vorbește și cântă lumii întregi despre abilități, mai degrabă decât despre dizabilități. În 2009, Sujeet Desai a fost unul din cei 2 purtători de mesaj ai campaniei naționale de informare asupra Sindromului Down lansate de National Down Syndrome Society in SUA.
”Prin aceste evenimente ne dorim să arătăm publicului larg cât de departe pot ajunge copii cu Sindrom Down dacă au parte de servicii de asistență și protecție și să marcăm începutul unei campanii de conștientizare a acestei problematici în România. Părinților din Romania care au copii cu Sindrom Down și sunt lipsiți de orice perspectivă asupra viitorului copiilor lor, le oferim imaginea concretă a potențialului pe care îl au acești copii.Publicului larg îi transmitem mesajul că Sindromul Down nu se ia, iar prejudecățile pot fi depășite. Factorilor de decizie le semnalăm potențialul acestor copii, potențial care se poate manifesta dacă beneficiază de o educație și intervenție bazate pe standarde individuale, evitând transformarea lor în asistați sociali”, declară Mădălina Turza, Președinte al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD).
CEDCD își propune ca, din fondurile strânse în urma Concertului Extraordinar în beneficiul copiilor cu Sindrom Down, să înființeze o structură de intervenție timpurie pentru copiii cu Sindrom Down, care să îi și ajute efectiv pe copii, fiind bazată pe cea mai nouă metodă de terapie, la ora actuală, în lume – PECS (Picture Exchance Communication System).
Biletele la Concert (categoria 1 – 30 Ron, categoria a 2-a – 25 Ron, Categoria a 3-a – 20 Ron) au fost puse în vânzare de astăzi, putând fi rezervate și achiziționate (cu plată cash sau prin transfer bancar) de la sediul CEDCD (Str. Walter Maracineanu, nr. 1-3, parter, telefon: 021/3110401) și prin rețeaua EVENTIM.
Evenimentele organizate cu ocazia Zilei Internaționale a Sindromului Down în România sunt o inițiativă a Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) în parteneriat cu Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării și Radio România, cu sprijinul Sensiblu, Hotel Lev OR și R&S. Parteneri media sunt Televiziunea Română, Smile Media și Hotnews.ro, iar partener de comunicare este Asociația Română de Relații Publice.
Campania națională de comunicare a Zilei Internaţionale a Sindromului Down în România debutează astăzi și include: spoturi radio difuzate pe posturile Radio România până la finalul lunii martie, spoturi TV care vor fi difuzate timp de trei luni, începând cu data de 15 martie, pe TVR 2, TVR Cultural, TVR Info și stațiile regionale ale TVR, afișe și bannere online pe siteurile partenere. De asemenea, campania va fi comunicată și în online, pe Facebook și pe Twitter.
Pentru mai multe informații:
Maria Madalina Turza – Președinte ,
Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD)
E-mail: madalina.turza@cedcd.ro
Telefon: 0737545955
http://www.facebook.com/CEDCD.org
Alina Dolea – Partener de comunicare, Vicepreședinte
Asociația Română de Relații Publice (ARRP)
E-mail: alinadolea@gmail.com
Telefon: 0723880572
Website: www.arrp.ro
-
Abuz si discriminare in intr-o scoala din Judetul Hunedoara
Un băieţel în vârstă de numai 7 ani şi mama lui din Judeţul Hunedoara sunt supuşi unor presiuni teribile pentru retragerea acestuia din şcoala în care învaţă ca elev în clasa I din cauza faptului că băieţelul are Sindrom Down.
Cadrele didactice şi conducerea şcolii folosesc toate metodele de intimidare pentru ca mama să-şi retragă băieţelul cu Sindrom Down din clasa I – îl trimit acasă înainte de încheierea programului şcolar, coalizează părinţii împotriva minorului şi a părinţilor, ameninţă, nu îl integrează în activităţile curiculare şi extracuriculare şi este mereu dat ca exemplu negativ.
Părinţii au făcut eforturi uriaşe pentru ca la vârsta de 7 ani copilul lor să poată fi apt de înscrierea într-o şcoală de masă, fapt atestat şi de Certificatul de Orientare Şcolară emis de DGASPC Hunedoara în cazul minorului T.B., iar acum se văd în situaţia disperată de a nu şti încotro să se îndrepte cu băieţelul lor.
Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi (CEDCD) este profund revoltat de abuzul şi discriminarea promovate de reprezentanţii unităţii de învăţământ primar din Judeţul Hunedoara, care încală nu numai nişte principii de etică generală şi drept, precum intresul superior al copilului şi dreptul la demnitate, dar şi o serie de acte normative în vigoare care reglementează drepturile persoanelor cu dizabilităţi, drepturile copilului, prevenirea şi sancţionarea tuturor formelor de discriminare.
În acest sens, CEDCD a sesizat instituţiile competente (Ministerul Educaţiei şi Inspectoratul de Învăţământ al Judeţului Hunedoara), iar în cazul nesoluţionării acestei situaţii abuzive conform prevederilor legale în vigoare, ne rezervăm dreptul de a sesiza Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării şi instanţele de judecată.
-
Bogdan are nevoie de NOI
Bogdan are nevoie de NOI!
CEDCD a decis să-l sprijine pe Bogdan Doboșan, băiețelul de numai 6 ani cu sindrom Down, sfășiat de o haită de câini din cauza faptului că nu a putut striga după ajutor.
Bogdan, ca marea majoritate a copiilor cu Sindrom Down din România NU VORBEȘTE! Nu pentru că nu are capacitatea, ci pentru că nu există servicii de specialitate adecvate și accesibile, care să-l ajute să facă acel lucru care nouă ni se pare atât de firesc și de simplu: să vorbească.
În prezent, Bogdan se află în secția de Terapie Intensivă a unui spital din Timișoara, după ce a suferit mai multe intervenții chirurgicale pentru închiderea rănilor, timp în care a suferit și un stop cardiac.
După închiderea rănilor, Bogdan va suferi o altă intervenție chirurgicală pentru aplicarea de grefe de piele și țesut.
Părinții au nevoie de sprijin financiar pentru a face față acestei încercări teribile.
CEDCD îi invită pe toți cei care înțeleg durerea suferinței ÎN TĂCERE a unui copil căzut victima indiferenței și a sistemului lacunar de servicii adaptate copiilor cu dizabilități din România să doneze orice sumă în conturile de mai jos, cu mențiunea pentru Bogdan Doboșan sau să ne contacteze la: office@cedcd.ro, tel: 0737545955.
HAIDEȚI SĂ SPUNEM ÎMPREUNĂ ”NU” SUFERINȚEI ÎN TĂCERE!
Titular cont: Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilitati
Banca Raiffeisen-Sucursala Uverturii
LEI:RO45RZBR0000060013815972
EURO: RO18RZBR0000060013815973 (Cod SWIFT: RZBRROBU) -
We say „NO” to SILENT suffering
European Centre for the Rights of Children with Disabilities (CEDCD) is revolted by the situation of the 6 years old Down Syndrome boy who has been lacerated by a pack of street dogs due to the fact that he was not able to ask for help.
We consider that this unfortunate event is just another signal for the dramatic situation of the Down Syndrome children in Romania, condemned to live in silence at the margin of the society.Unfortunately, this dramatic event brings to the light one of the acute aspects of the situation of Down Syndrome children in Romania – the total dependence on the adults and the absence of speech.
In the civilized societies, Down Syndrome children potential is well known and recognized and they benefit from early intervention so as to be able to speak and to do several things by themselves when they are 6 years old
In Romania we assist to the situation in which these children find themselves in a profound state of vulnerability and dependence on their parents, who must struggle with ignorance, prejudices and the poor social protection and assistance systemIt is not acceptable that in the 21stcentury Romania, an EU Member State and signatory part of several international instruments that regulates the rights of persons with disabilities, to witness these kind of events similar with Middle Age tales.
Beyond the aspects related to the problem of street dogs, ECRCD is deeply concerned that a 6 years old boy was condemned to a SILENT terrible suffering due to his incapacity to speak.
Faptul că mare parte a copiilor cu sindrom Down din România nu vorbesc este cauzat de absenţa serviciilor necesare de tip logopedie, terapie ocupaţională şi socializare. Sistemul public nu oferă nici din punct de vedere cantitativ, nici calitativ suportul necesar acestor părinţi, care se află în situaţia de a găsi soluţii individuale, adesea extrem de costisitoare sau de a abandona lupta pentru DREPTUL LA NORMALITATE al copiilor lor.
In this context, we urge the competent authorities and decision makers to communicate with the civil society and to develop common intervention programmes and we invite private social partners to support the efforts of the Romanian civil society through social responsibility programmes. -
SPUNEM “NU” SUFERINTEI IN TACERE
Centrul European pentru Drepturile Copiilor Dizabilităţi (CEDCD) este revoltat de situaţia băieţelului cu Sindrom Down, în vârstă de numai 6 ani, sfâşiat de o haită de câini.
Considerăm că această întâmplare nefericită nu face decât să aducă în prim plan situaţia dramatică a copiilor cu sindrom Down din România, aflaţi la marginea societăţii şi a uitării. Din nefericire, această întâmplare dramatică atinge unul din punctele nevralgice ale situaţiei copiilor cu sindrom Down de la noi din ţară – dependenţa de adulţi şi absenţa vorbirii.
În ţările civilizate, potenţialul copiilor cu sindrom Down este recunoscut şi datorită acestui fapt ei beneficiază de serviciile necesare de intervenţie timpurie, astfel încât la vârsta de 6 ani sunt deja în măsură să vorbească şi să-şi folosească capacităţile de autoservire.
În România trăim situaţia în care aceşti copii se află într-o profundă stare de vulnerabilitate şi dependenţă faţă de părinţi sau reprezentanţii legali, care se luptă cu ignoranţa, prejudecăţile şi sistemul lacunar de asistenţă şi protecţie.
Este inadmisibil ca în România secolului 21, stat membru al Uniunii Europene, parte la numeroase convenţii internaţionale care reglementează drepturile persoanelor cu dizabilităţi, să asistăm la situaţii dramatice, comparabile Evului Mediu.
Dincolo de aspectele te tip deontologic în legătură cu rolul şi responsabilitatea educatorilor sau în legătură cu problema câinilor vagabonzi, CEDCD este profund îngrijorat de faptul că un copil de 6 ani a fost condamnat la o suferită cumplită ÎN TĂCERE din cauza imposibilităţii de a se exprima verbal.
Faptul că mare parte a copiilor cu sindrom Down din România nu vorbesc este cauzat de absenţa serviciilor necesare de tip logopedie, terapie ocupaţională şi socializare. Sistemul public nu oferă nici din punct de vedere cantitativ, nici calitativ suportul necesar acestor părinţi, care se află în situaţia de a găsi soluţii individuale, adesea extrem de costisitoare sau de a abandona lupta pentru DREPTUL LA NORMALITATE al copiilor lor.
Tragem, pe această cale, un semnal de alarmă către autorităţi şi către factorii responsabili de dezvoltarea adaptată standardelor individuale ale acestor copii, de a comunica cu societatea civilă şi de a dezvolta programe comune de intervenţie, iar partenerilor sociali din mediul privat le semnalăm posibilitatea de a sprijini efortul societăţii civile prin programe de responsabilitate socială.
